2個月25天記錄

或許,我該為了其他父母,把我這段時間的所有經歷,開始慢慢紀錄下來了,可以給往後有同樣情況的家長一個信念,相信孩子生命的韌性,相信自己心理的強壯。

曾經,我哭到無法自己,場景是我兩個月眼前的影像,平安夜寶寶,身上插滿著管子,鼻導管、鼻胃管,身上針孔無處不在,每次探病時間,只要進去,我都是小心翼翼,深怕碰觸到任何醫療儀器,寶寶身上的呼吸器,使用震動的模式,看著一分鐘震動1000多下在她的身上,就像好幾萬隻的刀劍同時插在我的心臟,我不能承受,最終,每個當班時間照顧平安夜寶寶的護理師,都有看過我承受不住的眼淚,現在我還有個外號就叫 愛哭鬼拔拔與水做的拔拔..。
好幾次,我都感覺我支撐不下去,快要倒了,但是想到,她還這麼小,她還無法親口說愛我,我怎能這麼輕易的放棄她?身體的意志力馬上銜接起我的理智,告訴我,我答應在病房外守著她就要遵守承諾,不能反悔,我的基因就是缺乏太多堅持,上帝才會用這個方式來教導平安夜寶寶,她現在身上所受的苦,原本應該是由我這個沒用的爸爸來承受的啊!!!
每次進去跟她講話、錄影,開始,我都還能保持一點理性,但是看著兩根超大超粗的葉克膜管子繞著她的身體,旁邊又伴隨著兩隻高頻呼吸器管子的震動,20秒…..就能讓我完全崩潰痛哭,原來,我是這麼學習到了怎麼去付出我對她愛的眼淚,最後在鏡頭內的她還是沒有任何聲音,而我總是在她身邊哭的最吵的老爸。

身體健康的寶貝父母,你們可知道,當時,我想要小孩在我身邊吵我、鬧我、大聲哭泣喊餓的盼望,是多麼強烈的祈求嗎?你們現在身邊有一個身體健康的寶寶,別再嫌她晚上吵或是哭鬧不停了,那是一種對我當時很奢求的幸福,用盡力氣愛護他們吧!!

看著她摸著我的臉,除了感恩,還是感恩,上天讓她學會了百分百的堅持,也讓我學會了愛她。

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今天晚上,跟一位Nicu與Picu都要兩邊照顧的專科護理師聊天後才發現,原來,當初平安夜寶寶的情況,真的很危急,也是上天的再次眷顧與賜福。

橫膈膜疝氣機率大約是5000~6000分誕生的寶寶之中,會出現一位,在目前醫療技術底下,還是有不可逆的機率無法在產檢中檢查出來,就如同我在新聞上公開講的一樣,雖然我每次產檢全程陪伴,也全程詢問醫生胎兒是否正常,最終還是遇到了開院十多年,一共接生4位寶寶,有兩位無法在產前超音波掃瞄出的遺憾,平安夜寶寶又是那其中一位了,當然,我們不是在中國附醫兒童醫院產檢的,這樣的結果也是目前醫療所無法完全避免的,而我也不打算怪罪另一間產檢的醫生!!當初寶寶在要接生的前夕,先用了胎心音判斷寶寶在媽媽體內是否安全,但做了三次胎心音的狀況,曾經寶寶的心跳一度降到60下,幫寶寶接生的醫師和我們商量後,決定在不傷害嬰兒的情況下,趕快以剖腹的方式將寶寶緊急產出。或許是因為這樣,平安夜寶寶才有機會在生下的那時刻,還可以馬上送往中國附醫兒童醫院進行急救,這點我和寶寶的媽媽感恩,當時相信唯有保持正向的信念和態度,才能以這份能量去守護著平安夜寶寶。

橫膈膜疝氣寶寶誕生之後,其實有80%左右根本不用嚴重需要動用到葉克膜來維持生命的,需要緊急動用到葉克膜來搶救生命的機率,低於10~15%,只是平安夜寶寶又遇上了..。

我一直還記得,前兩天是最煎熬的過程,一天動一刀,剛出生馬上先動葉克膜手術,手術順利後,再動橫膈膜疝氣的手術,這兩天讓誰碰上,肯定是所有思緒都會膛炸走火的。

專科護理師今天跟我說當時平安夜寶寶和葉克膜儀器之間有任何微小閃失可都是不行的,在新生兒這樣的案例,葉克膜運作兩個星期之下這麼久,肢體末稍都沒有壞死,這是真的真的很幸運也幾乎是奇蹟的。

或許大家不相信,事情發生當下的第二天,我就把所有葉克膜文獻與後遺症的相關文章,全部吸收完畢了,也由於這樣,我在接下來還無法拆除葉克膜的日子裡,身心才會遭受到強烈的失落感。

葉克膜常見的出血、敗血、壞死後遺症,我家寶貝幾乎沒有,也因為她當時還太小,葉克膜管路很容易吸到血管壁,所以她在還未拆除葉克膜的那兩個星期都維持著很奇怪的姿勢,最嚴重的大概就是屬於葉克膜管路從脖子右側進去,寶寶頭部只能固定在一個點,脖子轉了至少90度來讓血液順暢,也因為寶寶血管太細,就會吸到管壁,這時如果吸不到血,血液無法正常流通,葉克膜機器就會當機,後果可是很嚴重的情況。

而這樣換算下來的機率,大約是最糟的情況,提升到2萬分之一或是3萬分之一才有可能碰上這麼糟的狀況,我剛剛還跟護理師開玩笑,我們平安夜寶寶一出生就拿下許多第一,也算是很不容易了,至少,她也是台中 中國醫藥大學附設醫院 兒童分院,完全手術成功的第一例,更是台中第一例。

我當初在加護病房外的椅子上,可能是守護女兒出了名,只差沒有石化固定在椅子上吧?

這位超有愛心的專科護理師原本好幾次要過來安慰我,可是她的學妹講了一句:「那位拔拔會哭喔!」

最後也只好讓她卻步,因為她怕會跟著我一起哭….。

今天就寫到這吧! 我們都要為了心愛的人學會堅強與勇敢。

這是平安夜寶寶她教會我這老爸對她付出所有愛的第一課,而我真的學會了,這輩子永遠不會忘!

看著她這麼愛笑與堅強,我也快要忘了所有悲傷…

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